Drugie spotkanie międzynarodowe

1. Uczestnicy:
• US (Rhonda)
• US and Canada (Alice)
• France (Carolina)
• Argentina (Dadour and Rodrigo)
• Mexico (Ichi)
• Costa Rica (Patricia)
• China (Lu Fei)
• Hong Kong (Audrey and Holim Chung)
• Denmark (Lisbert)
• Poland (Anna)
• Macedonia (Anja)
• Ukraine (Alexander)
• Spain (Aida, Marcos, David, Rocío)
• UK (Claire, Valerie)
• Serbia (Saša)

2. Przedstawienie się wszystkich nowych uczestników spotkania

3. Podsumowanie Pierwszego Dnia Świadomości Choroby Wilsona

4. Promowanie choroby Wilsona w Dniu Chorób Rzadkich w lutym

5. Zaproponowano utworzenie wielu grup zadaniowych dla poszczególnych obszarów zainteresowania, takich jak:

  • grupy zadaniowej ds. badań w celu promowania wymiany informacji dotyczących leczenia, badań klinicznych, wyników, zastosowań terapii w różnych krajach i regionach.
  • Dzień Świadomości WD 6 grudnia
  • Badanie zawartości miedzi w żywności
  • Komunikacja i media
  • Inicjatywy finansowania
  • Badania

6. Możliwe przyszłe inicjatywy

  • Zbadanie, ilu pacjentów z WD żyje w każdym kraju
  • Próba standaryzacji wytycznych dotyczących miedzi w żywności w różnych krajach
  • Badania przesiewowe noworodków
  • Utworzenie platformy internetowej dla grupy międzynarodowej