Aktualności
Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych do spotkania z neuropsychologiem klinicznym
– prof. dr hab. n. med. Joanną Seniów
(kierownik Pracowni Neuropsychologii Klinicznej II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii (IPiN) w Warszawie),
która na codzień zajmuje się pomocą Pacjentom, którzy mierzą się z problemem życia z chorobami przewlekłymi.
Link do wydarzenia zostanie opublikowany drogą mailową, dla zarejestrowanych uczestników na dwa dni przed wydarzeniem.
Do usłyszenia!
Spotkanie Pacjentów z chorobą Wilsona i ich Opiekunów
Spotkanie Pacjentów z Chorobą Wilsona – relacja z konferencji w Warszawie
W ostatnią sobotę września 2025 roku w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie odbyło się kolejne, wyjątkowe spotkanie Pacjentów z Chorobą Wilsona i ich Opiekunów. To już tradycja, że społeczność „miedzianych” spotyka się, aby zdobywać wiedzę, dzielić się doświadczeniami i budować wzajemne wsparcie. Dla Stowarzyszenia Wilson Polska możliwość współorganizacji tego wydarzenia była ogromnym zaszczytem i wyróżnieniem.
Konferencja zgromadziła pacjentów, ich rodziny, lekarzy i specjalistów, którzy od lat towarzyszą osobom dotkniętym tą rzadką chorobą. Spotkanie było nie tylko okazją do zdobycia aktualnej wiedzy medycznej, ale także do osobistego kontaktu, wymiany myśli i rozmów, których często brakuje na co dzień.
Bogaty program merytoryczny
Uczestnicy mieli okazję wysłuchać szeregu wykładów przygotowanych przez wybitnych ekspertów z różnych dziedzin medycyny. Już na początku powitali wszystkich prof. Anna Członkowska i Anna Anioł, a następnie przedstawiono najważniejsze informacje o chorobie Wilsona oraz działania podejmowane w Polsce na rzecz pacjentów.
Kolejne wystąpienia były poświęcone szerokiemu spektrum zagadnień:
Objawy choroby Wilsona – przedstawione zostały różne aspekty: wątrobowe (prof. Adam Przybyłkowski), neurologiczne (dr Agnieszka Antos) oraz psychiczne (prof. Joanna Seniów). Dzięki temu pacjenci i ich opiekunowie mogli lepiej zrozumieć, jak wielowymiarowy jest obraz tej choroby.
Diagnostyka – szczegółowo omówiono metody biochemiczne (prof. Piotr Socha), obrazowe wątroby (dr Agnieszka Pęczula) i mózgu (dr Agnieszka Antos), a także badania genetyczne (dr Agnieszka Cudna). To niezwykle ważne, ponieważ właściwe rozpoznanie i szybka diagnostyka są kluczem do skutecznego leczenia.
Leczenie – duże zainteresowanie wzbudziły wykłady na temat leczenia farmakologicznego (dr Agnieszka Piechal), przeszczepiania wątroby (prof. Piotr Socha), a także wyzwań związanych z terapią młodych pacjentów w okresie dojrzewania. Z kolei prof. Adam Przybyłkowski przybliżył najnowsze kierunki terapii, w tym możliwości terapii genowej, które dają ogromną nadzieję na przyszłość.
Każda część spotkania kończyła się możliwością zadawania pytań i dyskusją, co pozwoliło uczestnikom rozwiać wątpliwości i uzyskać praktyczne odpowiedzi na nurtujące ich problemy.
Społeczność i wzajemne wsparcie
Konferencja nie ograniczała się jedynie do wykładów. Równie ważna była przestrzeń do rozmów, wymiany doświadczeń i wzajemnego wsparcia. Pacjenci mieli okazję podzielić się swoimi historiami, porozmawiać z osobami z podobnymi doświadczeniami i poczuć, że nie są sami w codziennych zmaganiach.
Atmosfera spotkania była wyjątkowa – pełna życzliwości, uśmiechu, ale także momentów wzruszeń. To właśnie te chwile sprawiają, że wspólnota pacjentów i lekarzy staje się czymś więcej niż tylko formalnym zbiorem osób – staje się prawdziwą rodziną.
Uhonorowanie lekarzy
Jednym z najbardziej wzruszających momentów spotkania było uhonorowanie lekarzy, którzy z ogromnym oddaniem wspierają pacjentów i współpracują ze Stowarzyszeniem. W dowód wdzięczności wręczono im dyplomy w miedzianych ramkach oraz kryształowe statuetki. Ten symboliczny gest, choć skromny, wywołał wiele emocji i został przyjęty z wielką radością.
Czas na rozmowy i integrację
Po części oficjalnej uczestnicy mogli kontynuować spotkanie w mniej formalnej atmosferze. Przy wspólnym poczęstunku była okazja do bliższych rozmów, budowania relacji i zacieśniania więzi, które są niezwykle cenne w codziennym życiu z chorobą przewlekłą.
Dziękujemy!
Konferencja była ogromnym sukcesem – zarówno pod względem merytorycznym, jak i społecznym. Uczestnicy wyjechali bogatsi o wiedzę, nowe znajomości i poczucie, że tworzą silną, wspierającą się społeczność.
Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do organizacji tego wydarzenia: wykładowcom, pacjentom i opiekunom. Dziękujemy również uczestnikom – za obecność, rozmowy i wzajemną otwartość. To dzięki Wam te spotkania są tak wyjątkowe.
Fotorelacja zostanie dodana 02.10.2025.
Screening noworodków z suchej kropli krwi
Świetne wiadomości dla naszej społeczności chorych na chorobę Wilsona — w stanie Waszyngton noworodki będą wkrótce badane przesiewowo w kierunku choroby Wilsona zaraz po urodzeniu!
Moment nie mógłby być lepszy, ponieważ informacja ta pojawia się w trakcie Miesiąca Świadomości Badań Przesiewowych Noworodków. Podczas posiedzenia 20 sierpnia Rada Zdrowia Stanu Waszyngton zagłosowała za dodaniem choroby Wilsona do panelu badań przesiewowych noworodków.
Gratulacje dla dr. Silhoun’a Hahn’a, pediatry i Dyrektora Centrum Doskonałości Choroby Wilsona w Szpitalu Dziecięcym w Seattle, który od dziesięcioleci niestrudzenie pracuje nad doskonaleniem swojego testu na chorobę Wilsona.
„Ta decyzja to coś więcej niż zmiana w polityce zdrowotnej — to spełnienie misji mojego życia. Przez dziesiątki lat towarzyszyłem pacjentom i rodzinom żyjącym z chorobą Wilsona, obserwując zarówno ich zmagania, jak i niezwykłą siłę. Zobaczyć, jak badanie przesiewowe noworodków w kierunku choroby Wilsona staje się rzeczywistością, ma dla mnie głęboko osobisty i niezwykle doniosły wymiar. Oznacza to, że przyszłe pokolenia będą miały szansę na wczesną diagnozę, szybkie leczenie i nadzieję na zdrowsze życie.” — dr Hahn
Podziękowania należą się także wszystkim pacjentom, opiekunom i rodzinom, którzy wsparli to przedsięwzięcie, dzieląc się swoimi listami i głosami poparcia. Będziemy informować na bieżąco, gdy pojawią się nowe wiadomości dotyczące wdrażania i harmonogramu działań.
Wczesna diagnoza oznacza możliwość wcześniejszego rozpoczęcia monitorowania i leczenia, co pomaga dzieciom prowadzić zdrowsze życie. Mamy nadzieję, że to dopiero początek i że inne stany oraz kraje pójdą śladem stanu Waszyngton.
Wiadomości ze świata
Przedstawiono wyniki ankiety przeprowadzonej wśród członków międzynarodowej grupy WDGA: potrzeba silniejszej globalnej współpracy, większej świadomość i lepsza komunikacja w ramach WDGA. Obawy obejmowały ograniczone zasoby, bariery kulturowe oraz pragnienie jaśniejszych celów i regularnych aktualizacji.
Sfinalizowano strukturę tworzenia pięciu grup roboczych obejmujących:
1. – Komunikacja i media
2. – Finansowanie
3. – Miedź i żywność
4. – Badania
5. – Dzień Świadomości Choroby Wilsona & Dzień Chorób Rzadkich
Kalendarium:
18-19 października 2025
– Międzynarodowe Spotkanie Hiszpańskiego Stowarzyszenia Walencja, Hiszpania Organizowane przez Hiszpańskie Stowarzyszenie Choroby Wilsona. 24-25 października 2025
– Doroczna konferencja WDA Sacramento, Kalifornia 29 stycznia 2026
– Virtual FDA Patient-Focused Drug Development Meeting FDA przyznała organizację spotkania dotyczącego rozwoju leków ukierunkowanych na pacjentów z chorobą Wilsona (EL-PFDD). Będzie to też okazja do opowiedzenia o doświadczeniach pacjentów z chorobą Wilsona. Spotkanie będzie obejmować filmy wideo z udziałem pacjentów, interaktywne ankiety i pisemne komentarze, z nagraniem dostępnym na YouTube i stronie internetowej FDA po spotkaniu. 30 kwietnia – 3 maja 2026
– Aarhus International Wilson Meeting Aarhus, Dania Czwarte odbywające się co dwa lata globalne spotkanie badawcze z udziałem międzynarodowych ekspertów w dziedzinie choroby Wilsona. 
7 czerwca 2025 odbyła się
– Konferencja Kanadyjskiego Stowarzyszenia Choroby Wilsona Toronto, Kanada
Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia Wilson Polska
Serdecznie zapraszamy na Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia Wilson Polska.
Spotkanie odbędzie się 28.07.2025 o godz. 20:00 za pośrednictwem platformy Teams.
Konferencja "Choroby Rzadkie – problemy nie tylko systemowe" – relacja
O chorobie Wilsona w Sejmie!
W poniedziałek 19.05.2025 w Sejmie odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.
Jednym z 3 tematów była choroba Wilsona. Posiedzeniu przewodniczyła Pani prof. Alicja Chybicka oraz prof Urszula Demkow Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia. Jako Stowarzyszenie przy olbrzymim wsparciu prof. Adama Przybyłkowskiego z WUMu oraz prof. Piotra Sochy z CZD przedstawiliśmy program koordynowanej opieki medycznej dla ChW, rozmawialiśmy także o dostępności i konieczności refundacji leków.
Prace i negocjacje nadal trwają o czym będziemy Was informować.
↓ OBEJRZYJ TRANSMISJĘ Z SEJMU↓
Konferencja "Choroby Rzadkie – problemy nie tylko systemowe" – relacja
Dnia 9 maja 2025 roku w Warszawie odbyła się druga edycja konferencji “Choroby Rzadkie – problemy nie tylko systemowe“. Wydarzenie, zorganizowane pod kierownictwem naukowym prof. Tomasza Grodzickiego z Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, zgromadziło ekspertów, decydentów i przedstawicieli organizacji pacjenckich, w tym nas – Stowarzyszenie Wilson Polska. Celem było omówienie wyzwań i strategii dotyczących chorób rzadkich, zarówno w aspekcie medycznym, jak i systemowym.
↓ CZYTAJ WIĘCEJ ↓
Dzień Chorób Rzadkich 2025 - aktualizacja
28 lutego, w Dniu Chorób Rzadkich, rozpoczęliśmy od medialnych wystąpień, dzięki którym Polska mogła bliżej poznać chorobę Wilsona, a także pacjentów i ich rodzin, uzyskać informacje od lekarzy. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za zainteresowanie i wsparcie ze strony mediów. Nie zatrzymujemy się – działamy dalej!
↓ PO WIĘCEJ MATERIAŁÓW ↓
POLSAT
– prof. Anną Członkowską – neurolożką z Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie,
– prof. Adama Przybyłkowskiego – gastrologa, internistę z Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
– Katarzyną Maleszą i Anną Anioł, które o chorobie opowiadają na podstawie doświadczeń własnych i swoich rodzin.
Dzień Chorób Rzadkich 2025 - aktualizacja
Jutro Dzień Chorób Rzadkich a my zaszaleliśmy.
Dzięki staraniom prof. Przybyłkowskiego – DZIĘKUJEMY, jutro o godz. 8:40 wywiad na żywo w Polsacie oraz publikacja nagranego dzisiaj materiału na PAP. Jest niewielka szansa, że TVP skorzysta z nagrania.
O godz. 10:21 felieton w TVN.
(mogą być drobne przesunięcia godziny emisji programów).
Od jutra w Warszawie w Łazienkach Krajowe Forum na Rzecz
Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Streaming będzie dostępny w dniu wydarzenia na stronie https://dzienchorobrzadkich.org
Serdeczne podziękowania dla Wszystkich lekarzy wspierających zmagania Wilsonów.
Pozdrawiamy serdecznie
Stowarzyszenie Wilson Polska
Dzień Chorób Rzadkich 2025
Dzień Chorób Rzadkich – czym jest i dlaczego jest ważny?
Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest co roku w ostatni dzień lutego (28 lub 29 lutego w latach przestępnych). Został ustanowiony w 2008 roku przez organizację EURORDIS, aby zwiększyć świadomość na temat chorób rzadkich oraz problemów, z jakimi zmagają się pacjenci i ich rodziny. To czas, w którym uwaga społeczeństwa, mediów i decydentów skupia się na potrzebach osób dotkniętych tymi schorzeniami.
Co to jest choroba rzadka?
Choroba rzadka to schorzenie, które dotyka niewielką część populacji. W Unii Europejskiej za rzadką uznaje się chorobę, która występuje u mniej niż 5 na 10 000 osób. Choroby te są często przewlekłe, ciężkie i w większości przypadków mają podłoże genetyczne (około 72%). Wiele z nich ujawnia się już w dzieciństwie i może prowadzić do niepełnosprawności lub skrócenia życia.
Ilu osób dotykają choroby rzadkie?
Mimo że każda z chorób rzadkich występuje u niewielkiej liczby osób, łącznie dotykają one znaczącej części populacji. Szacuje się, że na całym świecie z chorobami rzadkimi żyje około 300 milionów ludzi, co stanowi około 6-8% globalnej populacji. W samej Unii Europejskiej liczba ta wynosi około 30 milionów, a w Polsce od 2 do 3 milionów osób.
Choroba Wilsona a Dzień Chorób Rzadkich 2025
W najbliższy piątek, w Dniu Chorób Rzadkich w programie DDTVN oraz w Halo tu Polsat, będzie mowa o chorobie Wilsona! Udzielimy również wywiadu dla PAP. W końcu Polska będzie miała możliwość usłyszeć o naszej chorobie i o tym co jest z nią związane, jak wygląda życie po diagnozie. Gdy będziemy znali godziny emisji, niezwłocznie o tym poinformujemy.
1,5% podatku
