Bez kategorii

.Stanowisko Sekcji Hepatologicznej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii

Warszawa prof. dr hab. n. med. Piotr Socha Instytut “Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”Poradnia Transplantacji Wątroby Al. Dzieci Polskich 2004-730 Warszawatel. do sekretariatu: 22-815-19-98e-mail: transplantacja.watroba@ipczd.pl Warszawa dr n. med. Wojciech Jańczyk Instytut “Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”Poradnia Transplantacji Wątroby Al. Dzieci Polskich 2004-730 Warszawatel. do sekretariatu: 22-815-19-98e-mail: transplantacja.watroba@ipczd.pl Białystok Profesor dr hab. n. med. Dariusz

Warszawa Instytut Psychiatrii i Neurologii prof. dr hab. n.med. Anna Członkowska ul. Sobieskiego 902-957 Warszawatel.: (22) 45 82 837e-mail: poradniawilsona@ipin.edu.pl Warszawski Uniwersytet MedycznyKlinika Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych dr hab. Adam Marcin Przybyłkowski ul. Banacha 1 A02-097 Warszawatel. do sekretariatu: 22-599-28-38e-mail: kgw.csk@uckwum.pl   prof. dr hab. Piotr Milkiewicz ul. Banacha 1 A02-097 Warszawatel. 22-599-15-10e-mail: csk@uckwum.pl  

Firma biotechnologiczna Prime Medicine przeprowadza obecnie na terenie Stanów Zjednoczonych wstępne badania przesiewowe Prime-0211, których celem jest: – zgłębienie wiedzy na temat życia i radzenia sobie z chorobą Wilsona,  – zrozumienie kluczowych czynników, które wpływają na decyzje  o udziale w przyszłych badaniach klinicznych testujących potencjalne jednorazowe leczenie genów Badanie wstępne Prime-0211 nie leczy ani nie wyleczy choroby Wilsona. Prime-0211 obecnie nie

Dnia 9 maja 2025 roku w Warszawie odbyła się druga edycja konferencji “Choroby Rzadkie – problemy nie tylko systemowe”. Wydarzenie, zorganizowane pod kierownictwem naukowym prof. Tomasza Grodzickiego z Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, zgromadziło ekspertów, decydentów i przedstawicieli organizacji pacjenckich, w tym nas – Stowarzyszenie Wilson Polska. Celem było omówienie wyzwań i strategii dotyczących chorób rzadkich,

1. Uczestnicy:• US (Rhonda)• US and Canada (Alice)• France (Carolina)• Argentina (Dadour and Rodrigo)• Mexico (Ichi)• Costa Rica (Patricia)• China (Lu Fei)• Hong Kong (Audrey and Holim Chung)• Denmark (Lisbert)• Poland (Anna)• Macedonia (Anja)• Ukraine (Alexander)• Spain (Aida, Marcos, David, Rocío)• UK (Claire, Valerie)• Serbia (Saša) 2. Przedstawienie się wszystkich nowych uczestników spotkania 3. Podsumowanie

6 grudnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Choroby Wilsona. W tym dniu osoby chore oraz ich rodziny, na całym świecie łączą się ze sobą w różnoraki sposób. Wspólnym mianownikiem jest choroba Wilsona. W Polsce jest to dzień obdarowywania się prezentami, my dostaliśmy szczególny prezent w postaci doktora Wilsona, który odkrył naszą chorobę oraz sposoby na jej diagnozowanie,

W dniu 31.08.2024 odbyło się pierwszego międzynarodowe spotkanie Wilsona, którego organizatorem była hiszpańska grupa Wilson AEFE.  Agenda: 1. Krótkie przedstawienie obecnych stowarzyszeń: Argentina (Dadour) Bulgaria (Daniela) China (Lu Fei, and as interpreter Dandian Zhu) Croatia (Antonija) Denmark (Lisbert Ottesen) Hong Kong (Sam Ho) Mexico (Ichi Grizalde) Poland (Anna) Spain (Marcos) Ukraine (Alexander) UK (Claire) USA