W dniu 31.08.2024 odbyło się pierwszego międzynarodowe spotkanie Wilsona, którego organizatorem była hiszpańska grupa Wilson AEFE.
Agenda:
1. Krótkie przedstawienie obecnych stowarzyszeń:
- Argentina (Dadour)
- Bulgaria (Daniela)
- China (Lu Fei, and as interpreter Dandian Zhu)
- Croatia (Antonija)
- Denmark (Lisbert Ottesen)
- Hong Kong (Sam Ho)
- Mexico (Ichi Grizalde)
- Poland (Anna)
- Spain (Marcos)
- Ukraine (Alexander)
- UK (Claire)
- USA (Rhonda)
- Costa Rica (Patricia)
- Venezuela (César)
2. Podsumowanie ostatniego spotkania, które odbyło się w Aarhus w dniu 4 maja 2024 r. oraz przedstawienie wniosków:
- Celem spotkania była wymiana doświadczeń, zasobów i współpraca.
- W przyszłości moglibyśmy stać się oficjalną organizacją. Na razie zaczynamy nieformalnie.
3. Zaproponowano aby 6 grudnia obchodzić Międzynarodowy Dzień Świadomości Chorób Wilsona, ponieważ tego dnia przypadały urodziny angielskiego neurologa, który odkrył chorobę Wilsona (Kinnear Wilson).
4. Możliwe inicjatywy na przyszłość
- Badanie, ilu pacjentów Wilsona mieszka w każdym kraju.
- Próba ujednolicenia wytycznych dotyczących miedzi w żywności w różnych krajach. Potrzebujemy więcej informacji na temat żywności, ile możemy spożywać z małą lub umiarkowaną ilością miedzi. Informacje o wartościach odżywczych dostarczone przez lekarzy leczących chorobę Wilsona są zbyt uproszczone.
- Badania przesiewowe noworodków
- mogą wkrótce stać się rzeczywistością w USA.
- Padło pytanie o postępy w terapii genowej: w USA odbędzie się webinar na ten temat z jedną z firm zajmujących się badaniem terapii genowej
- Kolejne pytanie dotyczyło filtrów do wody