Grudzień był dla naszej społeczności czasem szczególnym. Choć w Polsce Międzynarodowy Dzień Świadomości Choroby Wilsona wciąż czeka na swój oficjalny status, to ramię w ramię z organizacjami z całego świata, obchodziliśmy go 6 grudnia.
Data ta nie jest przypadkowa – to dzień urodzin dr. Samuela Alexandra Kinniera Wilsona, lekarza, który jako pierwszy opisał tę rzadką przypadłość, dając początek badaniom i nadziejom na skuteczne leczenie.
Nasze cele i misja
Tegoroczne działania koncentrowały się wokół trzech kluczowych filarów:
Wczesna diagnostyka: To nasz najważniejszy postulat. Szybkie rozpoznanie to klucz do uniknięcia poważnych powikłań neurologicznych i szansa na życie bez konieczności transplantacji wątroby.
Kampania “W”: Zachęcaliśmy Was do dzielenia się zdjęciami ze znakiem “W” (od Wilson Warrior). Każdy taki gest to cegiełka w budowaniu widoczności naszej społeczności.
Głos na arenie międzynarodowej: Aktywnie działamy w strukturach Wilson Disease Global Alliance, wymieniając doświadczenia z pacjentami i ekspertami z całego globu.
Edukacja specjalistów: Warsztaty z ekspertami (2 grudnia)
Cykl naszych wydarzeń rozpoczęliśmy 2 grudnia od warsztatów dyskusyjnych online dla lekarzy. Spotkanie zorganizowane we współpracy z Medius Zdrowie zgromadziło ekspertów, którzy na co dzień zajmują się chorobą Wilsona.
Naszym celem było wyposażenie lekarzy pierwszego kontaktu i specjalistów w wiedzę, która pozwoli im „zachować czujność”. Im więcej medyków będzie potrafiło rozpoznać subtelne objawy, tym krótsza będzie droga pacjenta od pierwszych symptomów do właściwej diagnozy.
Wsparcie dla Pacjentów i Bliskich: Spotkanie z prof. Joanną Seniów (5 grudnia)
W przeddzień głównego święta, 5 grudnia, odbyło się niezwykle ważne spotkanie online dla pacjentów oraz ich rodzin. Naszym gościem była pani prof. dr hab. n. med. Joanna Seniów, wybitna specjalistka, która pomogła nam zgłębić psychologiczne aspekty życia z chorobą.
Podczas rozmowy poruszyliśmy tematy, które często zostają w cieniu wyników badań, a są kluczowe dla jakości życia:
Diagnoza to nie wyrok: Rozmawialiśmy o tym, jak poradzić sobie z szokiem po usłyszeniu diagnozy i jak na nowo poukładać codzienność.
Budowanie poczucia własnej wartości: Podkreślaliśmy z całą mocą: chorzy nie są gorsi ani „wybrakowani”. Choć choroba czasem wpływa na zachowanie czy motorykę, nie definiuje ona wartości człowieka.
Zrozumienie reakcji organizmu: Świadomość tego, skąd biorą się specyficzne reakcje w chorobie Wilsona, pomaga nie tylko pacjentowi, ale i jego otoczeniu w budowaniu pełnych zrozumienia relacji.
Higiena psychiczna: Poznaliśmy praktyczne techniki pracy nad odwracaniem uwagi od natrętnych myśli, co jest nieocenionym wsparciem w procesie akceptacji choroby.
Dziękujemy wszystkim, którzy byli z nami w tych dniach. Pamiętajcie – świadomość to nasza największa siła!
Nasza siła tkwi we wspólnocie – Galeria Wojowników
Najpiękniejszym dowodem na to, że w walce z chorobą nie jesteśmy sami, jest Wasze ogromne zaangażowanie w kampanię „Wilson Warrior”. Symboliczna litera „W” ułożona z dłoni stała się w tym roku znakiem rozpoznawczym naszej solidarności, siły i wzajemnego wsparcia. Każde przesłane zdjęcie to nie tylko gest wsparcia dla innych pacjentów, ale przede wszystkim realny wkład w budowanie świadomości społecznej – pokazujemy, że za nazwą jednostki chorobowej stoją konkretni, pełni pasji i odwagi ludzie.
Dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli podzielić się swoim uśmiechem i energią. Poniżej prezentujemy galerię zdjęć osób, które wspólnie z nami tworzą tę wyjątkową społeczność: