Aktualności

Grudzień był dla naszej społeczności czasem szczególnym. Choć w Polsce Międzynarodowy Dzień Świadomości Choroby Wilsona wciąż czeka na swój oficjalny status, to ramię w ramię z organizacjami z całego świata, obchodziliśmy go 6 grudnia. Data ta nie jest przypadkowa – to dzień urodzin dr. Samuela Alexandra Kinniera Wilsona, lekarza, który jako pierwszy opisał tę rzadką […]

Firma biotechnologiczna Prime Medicine przeprowadza obecnie na terenie Stanów Zjednoczonych wstępne badania przesiewowe Prime-0211, których celem jest: – zgłębienie wiedzy na temat życia i radzenia sobie z chorobą Wilsona,  – zrozumienie kluczowych czynników, które wpływają na decyzje  o udziale w przyszłych badaniach klinicznych testujących potencjalne jednorazowe leczenie genów, – zidentyfikowanie chorych Potencjalnie osoby z tego badania mogą kwalifikować się

Świetne wiadomości dla naszej społeczności chorych na chorobę Wilsona — w stanie Waszyngton noworodki będą wkrótce badane przesiewowo w kierunku choroby Wilsona zaraz po urodzeniu! Moment nie mógłby być lepszy, ponieważ informacja ta pojawia się w trakcie Miesiąca Świadomości Badań Przesiewowych Noworodków. Podczas posiedzenia 20 sierpnia Rada Zdrowia Stanu Waszyngton zagłosowała za dodaniem choroby Wilsona