a.kedra

Międzynarodowy Dzień Świadomości Choroby Wilsona – 2025 – 6 grudnia

Aktualności /

Grudzień był dla naszej społeczności czasem szczególnym. Choć w Polsce Międzynarodowy Dzień Świadomości Choroby Wilsona wciąż czeka na swój oficjalny status, to ramię w ramię z organizacjami z całego świata, obchodziliśmy go 6 grudnia. Data ta nie jest przypadkowa – to dzień urodzin dr. Samuela Alexandra Kinniera Wilsona, lekarza, który jako pierwszy opisał tę rzadką

Międzynarodowy Dzień Świadomości Choroby Wilsona – 2025 – 6 grudnia Read More »

Terapia genowa Prime Medicine

Aktualności /

Firma biotechnologiczna Prime Medicine przeprowadza obecnie na terenie Stanów Zjednoczonych wstępne badania przesiewowe Prime-0211, których celem jest: – zgłębienie wiedzy na temat życia i radzenia sobie z chorobą Wilsona,  – zrozumienie kluczowych czynników, które wpływają na decyzje  o udziale w przyszłych badaniach klinicznych testujących potencjalne jednorazowe leczenie genów, – zidentyfikowanie chorych Potencjalnie osoby z tego badania mogą kwalifikować się

Terapia genowa Prime Medicine Read More »

Konferencja “Choroby Rzadkie – problemy nie tylko systemowe” – relacja

Bez kategorii /

Dnia 9 maja 2025 roku w Warszawie odbyła się druga edycja konferencji “Choroby Rzadkie – problemy nie tylko systemowe”. Wydarzenie, zorganizowane pod kierownictwem naukowym prof. Tomasza Grodzickiego z Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, zgromadziło ekspertów, decydentów i przedstawicieli organizacji pacjenckich, w tym nas – Stowarzyszenie Wilson Polska. Celem było omówienie wyzwań i strategii dotyczących chorób rzadkich,

Konferencja “Choroby Rzadkie – problemy nie tylko systemowe” – relacja Read More »

Dzień Chorób Rzadkich 2025 – Choroba Wilsona

Materiały edukacyjne /

02.03.2025 Dzień Chorób Rzadkich 2025 – aktualizacja 28 lutego, w Dniu Chorób Rzadkich, rozpoczęliśmy od medialnych wystąpień, dzięki którym Polska mogła bliżej poznać chorobę Wilsona, a także pacjentów i ich rodzin, uzyskać informacje od lekarzy. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za zainteresowanie i wsparcie ze strony mediów. Nie zatrzymujemy się – działamy dalej! PAP Reportaż z:– Anną

Dzień Chorób Rzadkich 2025 – Choroba Wilsona Read More »

Drugie spotkanie międzynarodowe

Bez kategorii /

1. Uczestnicy:• US (Rhonda)• US and Canada (Alice)• France (Carolina)• Argentina (Dadour and Rodrigo)• Mexico (Ichi)• Costa Rica (Patricia)• China (Lu Fei)• Hong Kong (Audrey and Holim Chung)• Denmark (Lisbert)• Poland (Anna)• Macedonia (Anja)• Ukraine (Alexander)• Spain (Aida, Marcos, David, Rocío)• UK (Claire, Valerie)• Serbia (Saša) 2. Przedstawienie się wszystkich nowych uczestników spotkania 3. Podsumowanie

Drugie spotkanie międzynarodowe Read More »

Pierwsze spotkanie międzynarodowe

Bez kategorii /

W dniu 31.08.2024 odbyło się pierwszego międzynarodowe spotkanie Wilsona, którego organizatorem była hiszpańska grupa Wilson AEFE.  Agenda: 1. Krótkie przedstawienie obecnych stowarzyszeń: Argentina (Dadour) Bulgaria (Daniela) China (Lu Fei, and as interpreter Dandian Zhu) Croatia (Antonija) Denmark (Lisbert Ottesen) Hong Kong (Sam Ho) Mexico (Ichi Grizalde) Poland (Anna) Spain (Marcos) Ukraine (Alexander) UK (Claire) USA

Pierwsze spotkanie międzynarodowe Read More »

Uchwały

Dokumenty /

08.07.2024 19.08.2024 05.07.2025 08.07.2024 Uchwała nr 1/2024 o powołaniu Stowarzyszenia Wilson Polska Uchwała nr 2/2024 o przyjęciu Statutu Stowarzyszenia Wilson Polska Uchwała nr 3/2024 o wyborze Zarządu Stowarzyszenia Wilson Polska Uchwała nr 4/2024 o wyborze Komisji Rewizyjnej Stowarzyszenia Wilson Polska 19.08.2024 Uchwała nr 5/2024 w sprawie ustalenia wysokości, sposobu oraz terminu wnoszenia składek członkowskich. 05.07.2025

Uchwały Read More »