W sobotę, 10 października 2026r, odbyło się już kolejne „Spotkanie Osób z Chorobą Wilsona i Ich Opiekunów”. Tym razem spotkaliśmy się w nowym miejscu – gościnne progi otworzył przed nami Warszawski Uniwersytet Medyczny (WUM). Gospodarzem spotkania był prof. dr hab. n.med. Adam Przybyłkowski a Stowarzyszenie Wilson Polska było współorganizatorem tego wyjątkowego wydarzenia. Tematem przewodnim zjazdu był “Pacjent oraz jego zmagania z pracą zawodową”.
Zaprosiliśmy wielu znakomitych gości ale największą część spotkania oddaliśmy osobom dotkniętym chorobą Wilsona. Staraliśmy się stworzyć przestrzeń do spotkań, rozmów, wymiany doświadczeń, do budowania atmosfery wzajemnego zrozumienia i nadziei, wsparcia, budowania więzi, integracji i poczucia wspólnoty wśród pacjentów.
Po powitaniu przez p. Profesora Adama Przybyłkowskiego, p. Profesor Annę Członkowską oraz p. Prezes Stowarzyszenia Annę Anioł, swoimi doświadczeniami na temat zmagań z chorobą i pracą zawodową podzieliło się dwoje pacjentów. Ich poruszające wystąpienia wywołały wiele emocji i wzruszeń wśród słuchaczy, przypominając nam, jak ważne są wzajemne zrozumienie, wsparcie i możliwość wysłuchania drugiego człowieka. Był to szczególny moment spotkania. Następnie dr hab. n. med. Agnieszka Piechal przekazała nam najnowsze wiadomości na temat „Nowych terapii lekowych oraz terapii genowych”, z kolei prof. dr hab. n. med. Piotr Socha podzielił się nowinkami o „Badaniach przesiewowych noworodków”. Dziękujemy. Osoby dotknięte chorobą Wilsona z ogromną nadzieją spoglądają w przyszłość. Po tych wystąpieniach oddaliśmy głos przedstawicielom organizacji pacjenckich: p. Prezesowi Stanisławowi Maćkowiakowi z Federacji Pacjentów Polskich i Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz p. Prezes Dorocie Korycińskiej z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska. Od naszych gości mogliśmy usłyszeć o funkcjonowaniu innych stowarzyszeń, o możliwościach zabiegania o rozwiązania systemowe, o opiece koordynowanej – dlaczego jest taka ważna dla pacjentów.
Ostatnią prezentacją w tej części spotkania było wystąpienie prof. dr hab. n.med. Adam Przybyłkowski, który opowiedział jak wygląda wizyta pacjenta z chorobą Wilsona w WUM i przedstawił wyniki analizy „Występowania choroby Wilsona w Polsce”.
Nie zabrakło również czasu na pytania i rozmowy ze specjalistami. Z tej możliwości skorzystali zarówno pacjenci obecni na sali, jak i osoby uczestniczące w konferencji online. Dzięki transmisji na platformie Microsoft Teams mogliśmy być razem, mimo dzielącej nas odległości. Ta część spotkania cieszyła się dużym zainteresowaniem i stała się okazją do poruszenia wielu ważnych kwestii.
Po zakończeniu części oficjalnej uczestnicy spotkania mieli okazję do rozmów w mniej formalnej atmosferze. Można było porozmawiać z lekarzami i zaproszonymi ekspertami, poznać innych pacjentów, nawiązać nowe znajomości i podzielić się własnymi doświadczeniami. To właśnie takie chwile pokazują, jak wielką wartość ma bycie razem i budowanie wspólnoty.
Dziękujemy wszystkim prelegentom, uczestnikom oraz osobom zaangażowanym w organizację konferencji. Wasza obecność, otwartość i chęć dzielenia się wiedzą sprawiają, że te spotkania mają tak wyjątkowy charakter
