Świetne wiadomości dla naszej społeczności chorych na chorobę Wilsona — w stanie Waszyngton noworodki będą wkrótce badane przesiewowo w kierunku choroby Wilsona zaraz po urodzeniu!
Moment nie mógłby być lepszy, ponieważ informacja ta pojawia się w trakcie Miesiąca Świadomości Badań Przesiewowych Noworodków. Podczas posiedzenia 20 sierpnia Rada Zdrowia Stanu Waszyngton zagłosowała za dodaniem choroby Wilsona do panelu badań przesiewowych noworodków.
Gratulacje dla dr. Silhoun’a Hahn’a, pediatry i Dyrektora Centrum Doskonałości Choroby Wilsona w Szpitalu Dziecięcym w Seattle, który od dziesięcioleci niestrudzenie pracuje nad doskonaleniem swojego testu na chorobę Wilsona.
„Ta decyzja to coś więcej niż zmiana w polityce zdrowotnej — to spełnienie misji mojego życia. Przez dziesiątki lat towarzyszyłem pacjentom i rodzinom żyjącym z chorobą Wilsona, obserwując zarówno ich zmagania, jak i niezwykłą siłę. Zobaczyć, jak badanie przesiewowe noworodków w kierunku choroby Wilsona staje się rzeczywistością, ma dla mnie głęboko osobisty i niezwykle doniosły wymiar. Oznacza to, że przyszłe pokolenia będą miały szansę na wczesną diagnozę, szybkie leczenie i nadzieję na zdrowsze życie.” — dr Hahn
Podziękowania należą się także wszystkim pacjentom, opiekunom i rodzinom, którzy wsparli to przedsięwzięcie, dzieląc się swoimi listami i głosami poparcia. Będziemy informować na bieżąco, gdy pojawią się nowe wiadomości dotyczące wdrażania i harmonogramu działań.
Wczesna diagnoza oznacza możliwość wcześniejszego rozpoczęcia monitorowania i leczenia, co pomaga dzieciom prowadzić zdrowsze życie. Mamy nadzieję, że to dopiero początek i że inne stany oraz kraje pójdą śladem stanu Waszyngton.